Für Kinder

Eule

Hallo, ich bin Ueli, die schlaue Eule.
Viele meinen, ich wäre besonders schlau und wüsste auf jede Frage eine kluge Antwort. Mal sehen.
Wenn Du Dir diese Seite im Internet anschaust, dann hast Du wahrscheinlich Hämophilie! Woher ich das weiss? Na, weil wir diese Seite extra für Dich und alle anderen Jungen gemacht haben, die auch Hämophilie haben. Und natürlich für Leute die Du kennst, die mehr über Hämophilie erfahren möchten.
Wahrscheinlich weisst Du schon eine ganze Menge über die Hämophilie, aber vielleicht doch noch nicht alles. Und weil Du jetzt in der Schule bist und immer wieder neue Kinder kennenlernst, musst Du denen vielleicht erklären können, was Hämophilie eigentlich ist.
Deshalb musst Du natürlich selbst am Besten über die Hämophilie Bescheid wissen. Auf dieser Internetseite findest Du alles Wichtige zur Hämophilie, woher sie kommt, wie sie behandelt wird, und wie Du deinen Freunden - oder auch Lehrern - alles über Hämophilie beibringen kannst.
Du kannst die verschiedenen Überschriften alle hintereinander anklicken oder das heraussuchen, was Dich am meisten interessiert. Ich werde Dich beim Klicken durch die Seiten ein wenig begleiten.
Wenn Du z. B. feststellen möchtest, wie viel Du schon über Hämophilie weisst, brauchst Du nur meine neunmalklugen Fragen zu beantworten, die ich auf der einen oder anderen Seite an Dich stelle.

Was ist Hämophilie?
Hämophilie ist eine Besonderheit des Blutes, auf die Du achten musst! Wenn Du Dich verletzt hast und es aus einer Wunde blutet, dann bildet sich bei Dir nur sehr langsam eine schützende Kruste, die die Wunde wieder verschliesst. D. h., es blutet bei Dir sehr viel länger aus der Wunde, als bei anderen Kindern.

Woran liegt das?
Bei Hämophilie befindet sich im Blut zu wenig Wundkleber. Wundkleber wird auch Faktor genannt. Es gibt Kinder mit Hämophilie, die haben sehr wenig Wundkleber, andere ein bisschen und wieder andere fast genug.

Blutplaettchen_1

Der Faktor ist der wichtigste Helfer der Blutplättchen. Er hilft den Blutplättchen dabei, sich zu einem Klumpen zu verkleben, der die Wunde wie ein Korken verstopft. Wenn in Deinem Blut nicht genügend Faktor vorhanden ist, können die Blutplättchen die Wunde nicht richtig verschliessen. Dann hört die Wunde manchmal nicht auf zu bluten.

Faktor spritzen

Warum muss ich Faktor spritzen?
Weil Du nicht genug Faktor in deinem Blut hast, muss ein extra hergestellter Faktor von aussen in Deine Venen gespritzt werden. Wenn Dir nur ein bisschen Faktor fehlt, Du also eine leichte Hämophilie hast, bekommst Du den Faktor immer dann gespritzt, wenn Du Dich verletzt hast. Es ist deswegen auch ganz wichtig, dass Du immer gleich Bescheid sagst, wenn Du Dich gestossen hast oder hingefallen bist. Wenn Du den Faktor ganz schnell bekommst, wird dein Knie zum Beispiel gar nicht erst dick. Auch der blaue Fleck wird nicht grösser und tut nicht mehr weh. So kannst Du dann auch bald wieder zum Spielen zurück.

faktor2

Je nachdem ob etwas zu wenig, wenig oder ganz wenig Faktor im Blut enthalten ist spricht man von einer leichten, einer mittleren oder schweren Hämophilie.
Wenn bei Dir sehr wenig Faktor im Blut ist, ist es besser, den Faktor regelmässig zu spritzen, obwohl Du Dich nicht verletzt hast. Das kann zwei oder drei Mal in der Woche sein. Das bedeutet zwar nicht, dass Dir jetzt nichts mehr passieren kann oder dass Du überhaupt nicht mehr aufpassen musst, aber Du bist vor schlimmen Blutungen geschützt.

Eule 3

Wie kann ich mich vor Verletzungen schützen?
Du musst nicht ständig aufpassen, dass Du Dich nicht verletzt. Aber Du musst Deinen Körper genau kennen und beobachten, wenn Du Dich mal verletzt oder einen Unfall hast. Auch beim Sport. Sport ist für Dich sehr wichtig, weil starke Muskeln die Gelenke gut schützen können.

Eule_ritter

Deine Gelenke und den Kopf kannst Du am besten schützen, wenn Du beim Fahrrad oder Rollschuh fahren einen Helm und Knie- und Armschoner trägst.

Bluten

Was passiert wenn man blutet?
Mit Hilfe des Blutes wird dein ganzer Körper mit Nahrung und Sauerstoff versorgt. Damit alles schön verteilt wird, fliesst das Blut durch ein weit verzweigtes Röhrensystem, die Adern. Es gibt grosse, kleine und allerfeinste Adern, die Du an vielen Stellen durch die Haut sehen kannst. Dein Herz ist die Pumpe, die das Blut durch die Adern im ganzen Körper verteilt - vom Kopf bis in die Zehenspitzen.
Wenn Du einen Blutstropfen unter einem ganz starken Mikroskop betrachtest, kannst Du sehen, dass das Blut aus vielen kleinen Teilchen besteht. Da schwimmen rote und weisse Blutzellen und Blutplättchen in einer gelblichen Flüssigkeit, die "Plasma" genannt wird.

Rote_Blutkoerperchen

Die roten Blutzellen haben die Aufgabe, den Sauerstoff, den wir einatmen, von der Lunge abzuholen und überall in unserem Körper zu verteilen. Weiter transportieren die roten Blutzellen Nahrung zu den vielen anderen Zellen.

Weisse Blutplaettchen

Die weissen Blutzellen sind die Polizisten. Sie sorgen dafür, dass alles, was unserem Körper schaden kann, aus dem Weg geräumt wird. Zum Beispiel krankmachende Bakterien.

Blutplaettchen_1

Die Blutplättchen sind wichtig für die Blutstillung. Wenn Du Dich beispielsweise in den Finger geschnitten hast, sammeln sich ganz viele Blutplättchen genau an dieser Stelle und werden zu einem dicken Klumpen. Dieser Klumpen kann wie ein Korken auf einer Flasche nun die Wunde verstopfen, so dass kein Blut mehr herauskommt.

Blutplaettchen_2

Der Blutplättchen-Klumpen wird aussen ganz trocken und schützt die Haut wie ein Pflaster. Damit die Haut darunter in Ruhe zuwachsen kann, ist es besser, wenn Du diese Blutkruste nicht abkratzt.

Weitere Informationen:

Reisen und Urlaub

Wichtige Informationen
Hier werden wichtige Fragen im Zusammenhang mit Reisen und Urlaub mit Hämophilie beantwortet. Mehr Informationen

Sport und Fitness

Bewegung und Hämophilie
Körperliche Aktivität ist ein wichtiger Bereich in einem gesunden Leben. Sport und Bewegung haben eine umfassende Wirkung auf unseren Körper, werden doch Seele und Geist neben dem Körper mit beeinflusst.
Mehr Informationen

Versicherungen

Krankenkasse  und Invalidenversicherung
Es gibt immer wieder Fragen zur Krankenversicherung und Invalidenversicherung für Menschen mit Hämophilie.  Hier finden Sie einige wichtige Informationen

Downloads & Events

Downloads
Events