Leben mit Hämophilie: Als Eltern & Kinder

Eltern & Kinder

Umgang mit Hämophilen Kindern
Vorangestellt sei die gute Nachricht, dass Hämophilie (die Bluterkrankheit) sich heute so erfolgreich behandeln lässt, dass Ihr Kind ein fast normales Leben führen kann.

"Ihr Kind hat Hämophilie"
Dieser Satz kann bei betroffenen Eltern erst einmal Ängste und Verunsicherung auslösen, weil sie eventuell die Tragweite dieser Diagnose zunächst nicht einschätzen können.
Einer der wichtigsten Schritte ist es daher, sich frühzeitig und ausreichend über das Wesen und die Behandlung der Hämophilie zu informieren. Je mehr Eltern selbst zu Experten werden, desto eher gewinnen sie die notwendige Zuversicht und Sicherheit im Umgang mit der Hämophilie. Darüber hinaus werden sie im Umgang mit Ärzten und medizinischem Personal ein kompetenter Partner und erreichen damit die beste Behandlung für Ihr Kind.

Das Leben mit einem hämophilen Kind
Hämophile Kinder unterscheiden sich heute kaum noch von Kindern ohne Hämophilie. Sie besuchen Kindergärten und Schulen und haben auch später kaum Einschränkungen, wenn es um die Wahl eines Studienfaches oder Ausbildungsberufes geht. Sie können ihren Eltern ebenso viel Freude schenken oder die Nerven strapazieren wie alle anderen Kinder auch.

Wird die Hämophilie angemessen behandelt - und hier stehen viele erfahrene Behandler und Hämophiliezentren zur Seite - sind Folgeschäden oder langwierige Blutungen äusserst selten.
Das Blutungsverhalten bei schwerer Hämophilie ist individuell und sehr unterschiedlich. Mit der Zeit sammeln Eltern bezüglich des Blutungsverhaltens ihrer Kinder Erfahrungen, die helfen, den Gesundheitszustand gut einzuschätzen und entsprechend reagieren zu können.

Weitere Informationen:

Reisen und Urlaub

Wichtige Informationen
Hier werden wichtige Fragen im Zusammenhang mit Reisen und Urlaub mit Hämophilie beantwortet. Mehr Informationen

Sport und Fitness

Bewegung und Hämophilie
Körperliche Aktivität ist ein wichtiger Bereich in einem gesunden Leben. Sport und Bewegung haben eine umfassende Wirkung auf unseren Körper, werden doch Seele und Geist neben dem Körper mit beeinflusst.
Mehr Informationen

Versicherungen

Krankenkasse  und Invalidenversicherung
Es gibt immer wieder Fragen zur Krankenversicherung und Invalidenversicherung für Menschen mit Hämophilie.  Hier finden Sie einige wichtige Informationen

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